Emily Richardson, de 36 anos, foi diagnosticada com síndrome de Stevens-Johnson e teve sua rotina drasticamente alterada

A americana Emily Richardson, de 36 anos, vive há anos como uma “vampira”, evitando qualquer contato com o sol. Apenas alguns segundos de exposição provocam queimaduras de terceiro grau com bolhas em sua pele.

“Todos os dias da minha vida tenho que viver como uma vampira porque o sol pode realmente me matar. Isso controla completamente a minha vida. A cada segundo preciso ficar atenta à posição do sol”, conta Emily.

O início do problema

O quadro começou quando Emily tinha 16 anos, no Tennessee, Estados Unidos, quando seu rosto inchar e coçar após passar algum tempo exposta ao sol. Com o passar dos anos, as reações pioraram, intensificando-se em 2021, após a Covid longa.

Em 2023, ela foi internada pela primeira vez por uma semana devido a uma reação alérgica a medicamento agravada pela exposição solar. Desde então, já precisou de hospitalização outras três vezes, mesmo com apenas 30 segundos de contato com a luz solar. “Se eu ficar um pouquinho exposta, surgem pequenas lesões ou úlceras dentro da boca. Trinta segundos provavelmente me levariam ao hospital”, afirma.

Diagnóstico

Em 2024, Emily recebeu o diagnóstico de síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), doença rara e grave que afeta pele e mucosas, geralmente causada por reação a medicamentos. A síndrome começa com sintomas semelhantes aos da gripe, seguidos por erupção cutânea dolorosa, formação de bolhas e descamação da camada superficial da pele. O tratamento envolve suspensão do medicamento causador, cuidado das feridas, controle da dor e prevenção de complicações, podendo levar semanas ou meses para recuperação.

No caso de Emily, a síndrome parece ter sido desencadeada também pela alergia aos raios ultravioleta (UV). Sua pele queima de dentro para fora, incha, e forma bolhas que escorrem pelos poros. “Os médicos acreditam que nasci com uma doença autoimune, que é a causa subjacente de todos os meus problemas de saúde. Em 2021, a Covid pode ter destruído o que restava do meu sistema imunológico”, explica.

Impacto na vida pessoal e profissional

Desde 2024, Emily não apresentou reações graves, mas precisou abandonar sua carreira como corretora de imóveis, devido ao risco de queimaduras graves. “Agora que minha carreira acabou, minha vida parou de repente. Passar a ficar tão isolada e completamente sozinha foi uma grande mudança”, lamenta.

Hoje, ela raramente sai de casa e, quando necessário, usa roupas de proteção UV, luvas, capuz e máscara. Além disso, toma cuidado para que suas roupas não tenham rasgos, evitando qualquer contato da pele com a luz solar.